志工关注瓷娃娃loveisstil
有一类人，他们被叫作瓷娃娃
他们是带着蓝色瞳孔的孩子
他们也渴望在蓝天下奔跑
可是他们的身体却不允许
因为他们太脆弱
脆弱到即使是打个喷嚏
也会让他们骨折
即便这骨折可能很微小
小到连他们自己都没有发觉
但这次的骨折
却有很大的几率出现畸形
病症表现
1、骨脆性增加，轻微的损伤即可引起骨折，严重的病人表现为自发性骨折。骨折大多为青枝型，移位少，疼痛轻，愈合快，依靠骨膜下成骨完成，
因而常不被注意而造成畸形连接。
2、90%以上患者为蓝巩膜。这是由于患者的巩膜变为半透明，可以看到其下方的脉络膜的颜色的缘故。
3、关节过度松弛，尤其是腕及踝关节。这是由于肌腱及韧带的胶原组织发育障碍。
4、侏儒，这是由于发育较正常稍短，加上脊柱及下肢多发性骨折畸形愈合所致。
虽然他们与众不同
虽然他们脆弱无比
但他们仍有一颗强大的内心
坚强的活着
做最好的自己
社会事件
年10月底，
山东省济南市天气逐渐变凉，
在洪家楼附近一位父亲与孩子坐在冰冷的地上，
父亲拿着一本破旧的书教孩子读书写字。
因为患病的关系，没有学校接收孩子，
但孩子很渴望走进学校与同龄孩子一样读书学习，
常常在本子上写着“我要上学“的汉字。
一边无奈的父亲看着孩子渴望的眼神
只能一边乞讨一边教孩子读书。
他们是被称为“瓷娃娃”的孩子
也许
这注定他们生来
就需要更多的呵护
年5月中国瓷娃娃关怀协会成立
他们
普及成骨不全知识宣传教育
反对社会对于患者的歧视
推动患者医疗、教育、就业的可及性
建立患者和家属的交流、互助网络
为患者及其家庭提供法律援助
推动政府在成骨不全等罕见疾病领域的政策出台
综合信息
为病人提供综合信息是协会最基本的工作，通过瓷娃娃热线、网站、论坛、QQ群、期刊等形式，与医学专家联合向病人群体及其家属提供医疗咨询、心理支持、接收处理求助信息等，并形成良好的病人互助网络。目前已经直接覆盖全国各地近个脆骨病家庭。
公众宣教
公众对于脆骨病等罕见病群体缺乏了解，罕见病知识的宣传教育变得非常重要，本中心通过面向高校及社区宣讲、瓷娃娃画展、义卖、讲座、媒体参与等形式广泛普及疾病知识及群体状况，目前已经累计开展余场活动，发放资料近2万份。
瓷娃娃全国病人大会
这是瓷娃娃罕见病关爱中心每两年举办一届的全国性会议，"特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会"已于年11月7日-9日在北京隆重举办，共有多位来自全国各地的病友及家属参加，这是第一次全国性的脆骨病患者聚会，在推动医疗、教育、就业、关怀等方面具有积极的作用，为脆骨病以及罕见病工作揭开历史性的一页!
社会的温暖
给了他们生存的保证
而朋友的温暖
才是他们心灵的港湾
愿你我
共同努力
奉献一份小小的爱心
让温暖之风吹遍大地
供稿人：陈俊杰
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