周末科普系统性红斑狼疮知识手册二
来源
香港风湿病基金会
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系统性红斑狼疮知识手册（一）
免疫系统检查
红斑狼疮的临床表现千变万化，有可能侵犯全身各样的组织或器官。但其病理都是自体免疫的紊乱，特点乃在自身抗体的产生。这些自身抗体大都是针对细胞核或细胞内的其他目标，可以造成全身性的发炎。
血液化验除可检测自身抗体的产生、证实诊断、评估疾病的活跃度，更可用于监察治疗的副作用。透过反复检验来监察病情，而以下就是一些常见的例子:
1）抗核抗体ANA
超过百分之九十五的红斑狼疮病人ANA是呈阳性的。ANA的度数通常是倍增的，例如一比八十，下一个度数便是一比一百六十、一比三百二十等。ANA的诊断义意是在于分辨红斑狼疮的可能性，譬如断症初期要分清某病人的症状是否与红斑狼疮的病例吻合。至于日后ANA的度数就未必与红斑狼疮的病情起伏而变化，所以无须不断检验ANA的。
另外，除红斑狼疮外，以下几种情况中，ANA也会呈阳性：包括年老、某些药物、及其他「姊妹」病、有关联的结缔组织疾病，如类风湿关节炎、干燥症、硬皮症皮肌炎等。
2）抗可溶性核抗原（ENA）抗体
这是一篮子的特殊抗体，对那些ANA呈阳性的病人，于初段诊症期间，有重要意义。例子有：抗Ro/SS抗体、抗La/S、抗Sm抗体、抗RNP抗体、anti-Jo1及anti-Scl70等。
其临床关系如下：红斑狼疮病人可能有抗Ro或/及抗La抗体阳性；干燥症的病人情况亦可同样。
抗Ro与亚急性皮肤红斑狼疮、光敏感、新生婴儿红斑狼疮及先天性心脏传导障碍有关。抗RNP与雷诺氏现象有关(遇冷手指尖血管收缩，造成缺血现象，皮肤呈现蓝、白、红次序的颜色转变)。
抗Sm抗体几乎是红斑狼疮病独有的，虽则并非每个红斑狼疮病人都会呈阳的。anti-Jo1与多发性肌肉炎有关，而anti-Scl70就与硬皮症有关。
医院里，这类抗可溶核抗体的报告一般是没有度数的，即阳性或阴性。抗可溶核抗体并不须要反复检验，因为它们只对整体病症有预后意义，而对个别病情发展就缺乏特殊的指示性。
3）抗双链DNA抗体
这是红斑狼疮特殊抗体之一，与DNA结合，与致病机转相关。脱氧核醣核酸(DNA)是盛载我们基因密码的分子。抗DNA抗体的报告通常是一个度数，低于某标准值便是正常。抗DNA抗体与C3(见下)是红斑狼疮病的「血常规」，有助判断病情活跃与否和引导治疗方向。抗DNA抗体与C3亦称之为「血清指标」。例如：在活跃性红斑狼疮肾炎的情况中，抗DNA抗体的度数通常会升高，而C3则下降；经治疗后，病情缓和，抗DNA抗体亦会随之下降，C3值徐徐上升，贴近正常。不过，有某部份的病人抗DNA抗体度数经常超于标准值，但身体器官一直并没有丝毫受红斑狼疮所影响。这是一类很特殊的情况，通常医生会针对临床病情的活跃性，而非血清指标的高低，来拟定药物的增减。
4）类风湿因子(RF)
在红斑狼疮病人之中，约百分之十类风湿因子呈阳性。这并不表示她们也同样患上类风湿性关节炎。当然，在辨症初期，分辨红斑狼疮、类风湿性关节炎、或混合性结缔组织病等类似疾病，也许因此增加了若干难度。
5）抗磷脂抗体
磷脂是细胞膜重要成份之一、抗磷脂综合症(Anti-phospholipidsyndrome)的病人容易血管栓塞(如缺血性中风、下肢静脉栓塞、肺动脉栓塞)、血小板减少、反复性流产等，某部分红斑狼疮病人也同时患上此病。抗磷脂综合症的病人有下列其中一种抗磷脂抗体：抗心磷脂抗体、狼疮抗凝血因子，假阳性梅毒反应(即化验梅毒测试VDRL呈阳性，但实际上从未受梅毒感染)。抗磷脂综合症的病人需服用抗凝血剂来减少再次血管栓塞或流产的机会。
6）补体
补体也是我们免疫系统重要的一环，它们是血液中的一种特别蛋白质，用以钳制病菌或其他致病原体。身体内有各样不同的补体，人们以顺序的号码排列，如C1、C2等。红斑狼疮病中，多检验C3或C4。如上述红斑狼疮肾炎的例子，活跃病情多与C3低水平有关。
7）发炎指数
身体受病菌侵袭便会引起发炎反应，用以增加对抗病菌的能力。红斑狼疮病在没有病菌「敌人」的情况下，失控的启动了发炎反应，波及各样器官。血沉（ESR）是其中一种发炎指数。年纪越大，正常值亦随之增高。红斑狼疮病人的血沉通常在病情活跃时都会上升，原因之一是过多的丙种球蛋白（抗核抗体就是丙种球蛋白的一类）。另外，C反应蛋白(CRP)也是常用的发炎指数。一般来说，C反应蛋白会在病菌感染的情况中大为提高；而红斑狼疮所引起的胸膜炎、外心膜炎及关节炎的情况中，C反应蛋白则可能略为上升。所以，检验C反应蛋白有助分辨红斑狼疮病人发烧，是因为病菌感染，还是红斑狼疮本身病情活跃。
8）其他常规血液检验
除了上述特别针对红斑狼疮的测试外，生也会透过血液检验来监察身体其他重要器官的功能。
血常规
这包括了检查血液中三种主要细胞：红细胞、白细胞及血小板。红细胞负责携带氧气，输送往身体各处。白细胞是血管内的巡逻警察，监察任何可疑病原，随时作出发炎反应增援，令自己的数量倍增，围剿入侵者。血小板负责凝血，第一时间跑到流血的地方，召唤各类其他的凝血因子，共同堵塞出血的源头。这三种细胞都可能受红斑狼疮病影响，数目下降；而有些医治红斑狼疮的药物，若同时抑压骨髓的话，亦可构成同样影响。
a:红细胞低（即贫血）
可能和红斑狼疮这类慢性病有关，另一原因可能是自体免疫性溶血现象。这是红细胞受自体抗体攻击而细胞膜受破坏，在血液中被分解、溶化。其他贫血的原因包括经血流失和肠胃道出血（与非类固醇消炎止痛药有关的胃出血、痔疮等）。贫血的症状大多并不独特，例如疲倦、苍白、心悸、气促无力等。
b:血小板低
原因也可能是血小板受自体抗体攻击，加速在脾脏内的移除。低血小板令皮肤容易瘀伤，牙肉出血，或其他内脏出血。
c:白细胞低
红斑狼疮的其中一个特点就是白细胞偏低，通常是白细胞中的淋巴细胞或嗜中性粒细胞（可吞噬病菌的白细胞）数目减少所致。后果可能是对病菌病毒的抵抗力减弱。红斑狼疮病情活跃时，白细胞的数目也可能减少。另外，有些医治红斑狼疮的药物，如硫唑嘌呤、环磷酰胺及骁悉，亦有机会令白细胞的数目减少，所以要密切监察血常规。可是，另一方面，高剂量激素会令白细胞数目增加，但这并不代表抵抗病菌的能力会相应提升；反而，病人更须在这时刻提高警剔，防范高剂量类激素所带来的感染可能。所以，有时要分辨病情是否活跃、或药物影响等，并不是一件容易的事。
肾功能
通常所指的有四样：钠、钾、尿素及肌酐。肾功能衰退，多数是指肾脏清除新陈代谢「尿毒素」的问题（也多数是两边肾脏同受影响），而非膀胱排尿困难。这种情况下，尿素和肌酐的水平会上升。有时甚至钾的浓度也会升高超过正常值，这对心脏跳动会构成危险，必须紧急纠正。红斑狼疮肾炎可令肾功能衰退，而治疗红斑狼疮的药物，如环孢素及非类固醇消炎止痛药，也有可能出现肾功能衰退的副作用。
肝功能
可透过一系列的生化血液检验，包括蛋白（白蛋白及球蛋白）和肝酵素（肝脏酶）水平。白蛋白若下降，可能是由于红斑狼疮活跃，引致过度蛋白分解代谢，或是红斑狼疮肾炎所造成的尿蛋白流失（即蛋白尿）。高肝酵素水平反映任何原因的肝伤害，或统称为肝炎。其原因甚多，难以一一罗列。药物反应为其一，例如非类固醇消炎止痛药引起。
血糖及血脂
长期服用激素的病人，有时也须空腹抽血检验血糖和血脂，看看有否糖尿病或高胆固醇等副作用。
日常生活小秘方
系统性红斑狼疮是一个慢性疾病，病人应耐心地依照医生的指示服药，不应因初期疗效不明显或药物出现副作用而自行停药，不妨多与医生商量，了解疗程的利弊，以增加自己对治疗的信心。
病人除了要定期复诊及检验，让医生跟进病情进展外，亦应小心照顾自己，尤其需注意一些容易发病的诱因，改善生活习惯，以减低病发机会和治疗可能带来的副作用。
保持足够休息
红斑狼疮病人经常会觉得异常疲倦，尤其是病情活跃时，因此病人应争取充分的休息，除了晚上有充足睡眠外，午饭后也不妨小睡片刻。
适当舒缓压力
过度的工作或生活压力，有可能令红斑狼疮复发。病人应适当调节生活步伐，尝试以不同的方法去舒缓压力，例如向家人及朋友倾诉，参加有益身心的康乐活动，学习各种适合自己的松弛方法等。
做足防晒功夫
紫外光有机会诱发红斑狼疮，因此病人必须做足防晒功夫。如果要到户外，在外出的半小时或一小时前涂上防晒霜(SPF15或以上)，而且要定时补涂防晒霜，并尽量穿上有助防晒的衣物，例如戴帽、穿长袖衣物及长裤，或使用有防UV的太阳伞遮挡阳光。紫外线在上午10时至下午4时之间最强烈，最好避免这段时间在户外逗留。即使在室内工作，由于室内的光管甚至影印机的强光也会释放紫外光，同样有机会激发红斑狼疮，因此亦应涂上防晒霜；另外要避免坐近窗边，因为玻璃不能阻挡紫外光。如果要游泳，应首选室内泳池，每两小时涂一次防晒霜。
小心护理皮肤
由于系统性红斑狼疮往往会对皮肤造成影响，因此病人应特别注意皮肤的护理。包括:
-经常保持皮肤干爽，避免出汗
-不妨考虑选用婴儿肥皂和洗发精，可以减少对皮肤的刺激
-洗澡后要涂上润肤油以补充水份
-选用较少化学成分，没有加入香料的护肤或化妆产品
-避免使用染发剂以免刺激皮肤
注意饮食健康
饮食以清淡为主，但要注意保持均衡营养，多吃蔬果及全谷类食物，勿摄取过量盐及糖份，保持理想体重。此外，患者如需要使用大剂量或长期服用激素，有机会增加出现骨质疏松的危机，因此要特别注意钙质及维他命D的吸收，不妨多吃低脂高钙牛奶、小鱼干、深绿色蔬菜等含丰富钙质的食物；亦要慎防跌倒，减低因骨质疏松而引致骨折的风险。
注意个人卫生
由于使用免疫系统抑制药物，或中、高剂量激素时，有机会增加感染风险，所以要注重个人卫生以免受到感染。例如避免进食不洁或未经煮熟的食物，因而令肠胃受感染。避免接触已受感染之患者，或到人多地方最好佩戴外科口罩，以免呼吸道受到感染。此外，可考虑接种疫苗如季节性流感、肺炎链球菌等；女性可考虑接种子宫颈癌HPV疫苗，以减低受感染风险。但避免接种活性疫苗，建议在接种疫苗前先咨询医生意见。
保持恒常的运动
进行适当运动，可以增加活动能力和心肺功能，减少关节疼痛，预防因红斑狼疮引发的心脏病及骨质疏松等，并且能有助纾缓情绪和压力。不同方式的运动能达致不同的功效，例如伸展运动可提高身体的柔韧性、促进血液循环，防止肌腱萎缩；带氧运动如游泳或踏单车，可改善心肺功能，减少脂肪积聚；负重运动如踏步操、缓步跑和太极等，则可以帮助强化骨骼和肌肉，纾缓关节疼痛，并可预防骨质疏松。无论进行哪类运动，开始前不妨先咨询医生，讨论哪种运动较适合自己，并要量力而为，不能操之过急。
注意避孕方法
红斑狼疮病人不宜使用含雌激素(Oestrogen)的避孕药来避孕，因有机会令病情恶化。可考虑使用子宫环、只含黄体素的避孕药或使用安全套作避孕方法。
不要吸烟
戒烟除了可以避免香烟中的化学物质激发病情外，亦可避免进一步损害已受红斑狼疮侵害的心肺组织及血管。
自我监测病情
留意病情转变，如发现病发征象应及早求诊
依从治疗计划
由于红斑狼疮是需要长期覆诊及检测，不同的病情也有不同的治疗方案，而且大部份药物也需要较长的时间才有明显效果，所以患者需要耐心依从治疗计划，切勿自行调整药物或在市面自行购买药物。有些患者会在治疗期间尝试中草药与西药一同使用，这些做法可能会带来不良效果，甚至会产生危险。例如中、西药混合使用可能引起冲突作用或重复药量，因而有机会令到肝、肾功能受损，甚至有更严重的后果。患者应与医护人员多沟通，以增加对治疗计划的依从性。
眼科检查
由于红斑狼疮的病人多伴有眼干症，而激光矫视手术有机会加剧眼干情况，因此手术前必须征询眼科医生意见并作详细眼科检查。此外，患有急性眼睛发炎的病人，例如虹膜炎、巩膜炎，并不适合做此手术。有些病人，可能曾经患有神经线发炎或血管炎等问题，都有机会永久损害视力，即使进行激光矫视手术，亦未必能完全改善视力，故此应该先与眼科医生商讨。
参加病友自助组织
参加病友自助组织的讲座及活动，可以增加对红斑狼疮的认识，学习自我护理及掌握最新信息，并可从中结交病友，互相分享及勉励，对心理及情绪肯定会有一定的支持。
文章内容转自朗生关爱俱乐部
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