医患沟通来回信之病态心态生
尊敬的刘湘源主任:
您好!
我是您最近收治的一名患者。我想用简短的语言描述一下自己的病程、心情和初步感想,作为与您交流的第一步。
1.病态我于年12月出国工作。年1月初开始,我的左眼结膜反复充血,先后到两家当地专科诊所诊疗,有言“葡萄球菌感染”者,有言“巩膜外层炎”者,用多种眼药水,皆不能有效控制,眼压升高,难以入眠。2月中旬,又出现左耳外廓红肿疼痛。3月初赴耳鼻喉专科问诊,按“软骨炎”治疗,服用头孢呋辛脂和泼尼松龙10天,初见效,耳眼都明显好转,甚喜。几天后恢复原状,眼红如兔,耳又肿痛,再度紧张。耳鼻喉科医生称,他从医30年仅遇几例我的病状,怀疑我患“复发性多软骨炎”,属风湿免疫类疾病,极为罕见,心惊。3月下旬至4月初,时间花在验血上,发现免疫球蛋白超标20倍。家人心急如焚,四下寻医咨询、购药带药。自己感觉在当地耗不起,遂下决心回国求治。回国一趟不易,自然希望由专家把脉。业内专家强烈推荐您,我家人在好大夫网上查到,您已是国内泰斗级专家,好评如潮。
4月17日返抵北京,次日赴北医三院“撞大运”,于混战之中得到加号,如获至宝,更确切地说,更像抓住了救命稻草。我介绍了病程、出示了验血结果及眼和耳的病情照片,您迅速判断我为“复发性多软骨炎”,要求住院检查治疗。4月21日至29日,我在北医三院中央党校分院住院检查治疗,项目包括验血、胸部CT、超声心动、腹部B超和眼科会诊等,最终确诊为“复发性多软骨炎”。我的眼和耳受累,而鼻、喉、气管、支气管、心和肺等部位尚未累及。武东大夫负责我住院期间的医治,她非常负责,细致地与我沟通,并安排我与您再次见面。您根据我的病情和必须在国外工作的需要,为我制订了治疗方案:一是醋酸泼尼松龙(30mg/d)服用1~2个月,病情控制后递减,经半年左右时间争取减至维持量;二是免疫抑制药骁悉(1克/天)3~6个月;三是配合保肝、养胃和补钙等辅助药,定期检查肝肾功能、血常规、血糖和血压等。4月24日至5月5日,我始终严格遵嘱服药。
我对自己的病有如下几点认识:一是自己长期缺乏锻炼,嗜肉、饮酒和熬夜,超重至肥胖程度,为生病“打下了基础”;二是发病前工作非常紧张,心理压力大,环境变化大(温差达40度),活动应酬多(有过大量饮酒),休息睡眠少,将疾病“激发”出来;三是复发性多软骨炎的检验指标没有特异性,主要依靠医生根据临床病状进行判断,我眼和耳两个部位受累及对糖皮质激素敏感,初步具备诊断的条件,我最大的幸运在于遇到国内外两位独具慧眼的好大夫,不仅让我少走了弯路,而且避免了病情进一步恶化。
2.心态病态影响心态是一定的,而心态对病态的作用绝不忽视。医院会诊的班车上,我听到了一个故事,一个人被误诊为“癌症”,极度恐惧,医院,见人就哭诉,恍若世界末日来临。人劝复查,获悉误诊,跑跳着就出院了。联想到我得了复发性多软骨炎,这个病是弥漫性结缔组织病中的较罕见病种,一百万人发病者仅3.5人,我真是中大奖了。由于发病机制不明,累及多个器官,以侵蚀破坏软骨组织为主,具有复发性和渐进性,迄无根治方法。中文医书上和百度上都提到5年和10年生存率分别为74%和55%。姑且不论其准确性,但震撼力足以让我这样一个普通患者寝食难安,一种莫名的恐惧对我的心理形成了强烈的冲击。
危险无处不在,来到这个世界,确实没打算活着回去。然而,人是进亦忧,退亦忧。抛却了生死,却难免担忧现实的工作和生活。疾病带来的“菜花耳”和“塌鼻梁”可以忍受,激素带来的“满月脸”和“水牛背”也可以接受,但特别容易感染的心理阴影还没有消除,我的职业使命和家庭责任难道要放在一边吗?能不能如常工作和生活的问题萦绕在脑海里。您在给我制订治疗方案时特别点拨我,可以从事正常工作,同时应注意劳逸结合,不能熬夜,要防止复发和感染。您特别说了一句:“会好的。”这句话给予我的精神力量可能超乎您的想像,您的一番话胜似百片激素,在我身上立刻见效。从自己身心历程和您身上体会到,真正的良医既治身症,也治心症,身心健康相辅相成。
3.生态最近国内医患关系成为热点话题。对比在国外和国内看病,我有几点突出印象:一是国内病人太多,既成就了国内医学专家的医术水准和良好声誉,但又使他们疲惫不堪。挂专家号就像学生进名校一样艰巨而曲折。像您这样不辞辛劳为不认识的患者加号真是少见,我看病那天与十来个得到加号的幸运患者幸福感真的很强。当然,大家能够得到的分分秒秒都极为稀有宝贵。而在国外,约见一位专家不用打仗,只要按时上门,与专家可以聊上半个小时。国外专家态度真好,但水平真的参差不齐。我的眼睛被两位教授(他们上午在大学教学,下午到自己的诊所上班)当成小白鼠试来试去。二是国内对医生的价值真的不够尊重。一个专家号14元,只够到麦当劳喝杯咖啡。二、三百元的特需门诊号被号贩子炒卖渔利。而国外(发展中国家),一位教授的门诊费约元人民币,副教授诊费约元。我们对国内医生的知识产权付出得太少,向他们索取得太多,抱怨得太多。医院形成了医生、医疗检测设备和药品的大一统格局,医生要靠机器和药品“养”。而国外,医院看病,到检验实验室(公司)去化验,随便至哪家药房去买药,医生靠自己养。
我没什么研究,但觉得医患关系有很大错位。一是医生看病是“义”,患者要“德”。患者觉得世界辜负了他,医生是欠他的,那么在纠纷中就根本不会想到自己的德行,医闹可以大行其道。二是患者可以花大把钱用于器械和药品,不肯付给医生。在这个意义上讲,我们国家就是一个患者,重商品不重知识,这是造成仁心仁术的好大夫稀缺、形成医患供需关系严重失衡的根本原因。三是我们需要仁心仁术的好大夫,要宣扬他们的仁德之行,带动全社会的相互理解与尊重,这方面做得不够。
您是一位难得的好大夫,医院勤奋诊疗,不愿让全国各地涌来的任何患者吃闭门羹,而且在网上接受大量患者的咨询,以极大的耐心和心血为素未谋面的患者解除痛苦,开通专门北京治疗白癜风哪间医院权威北京治疗白癜风需要花多少钱